Malattie Rare

Studio Medico Destefanis

Medicina di Gruppo

Malattie Rare

Le Malattie Rare (MR) rappresentano un vasto gruppo di Malattie gravi, invalidanti e spesso con ridotte opzioni terapeutiche.

Sono definite "rare" sulla base di una bassa prevalenza nella popolazione, definita dal Parlamento Europeo inferiore a 5 casi su 10.000 abitanti. Il loro numero è stimato dall'Organizzazione Mondiale della Sanità intorno a 5000.

In Italia il Ministero della Sanità ha elaborato il Regolamento di Istituzione della Rete Nazionale delle Malattie Rare e di Esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie per circa 350 Malattie Rare (DM 18 maggio 2001, n. 279, GU n. 160, del 12.07.2001 Suppl. Ord. n. 180/L).
Questo documento, prevede l'istituzione di una rete clinico-epidemiologica delle Malattie Rare, che si articola in Presidi accreditati e in Centri interregionali di riferimento, proponendo una gestione unitaria e integrata del problema. I Centri interregionali provvederanno all'invio di dati epidemiologici all'Istituto Superiore di Sanità (ISS) per implementare il Registro Nazionale MR.

Presidi e Centri di riferimento della Liguria per lo Studio e trattamento delle MALATTIE RARE

I soggetti riconosciuti afffetti da Mallattie Rare hanno diritto alla esenzione dal pagamento dei ticket. Per usufruire di questa esenzione i pazienti devono ricevere l'apposito codice di esenzione che viene trascritto sul loro libretto sanitario. Di seguito è possibile consultare l'elenco completo di questi codici:

Elenco Malattie Rare esenti dal Ticket

Le modalità di esenzione dal ticket sono regolamentate in Liguria dal DGR n.1053 del 05/08/211 che prevede quanto segue:

Diritto a tutti i farmaci di fascia A individuati nel protocollo terapeutico (rilasciato dai Centri di Riferimento) con esenzione dal pagamento del ticket
Assoggettamento al pagamento della differenza con il prezzo massimo di rimborso qualora per il farmaco in oggetto sia scaduto il brevetto e sia quindi disponibile la formulazione generica (cioè diritto alla gratuità del generico e pagamento della differenza per avere il farmaco originale)
Diritto alla gratuità dei farmaci di fascia C purchè ricompresi nel protocollo terapeutico rilasciato dai centri di riferimento (Per abrogazione di quanto stabilito con la precedente DGR n.1619 del 2008).

ATTENZIONE: i farmaci individuati dal protocollo terapeutico (opportunamente rilasciato dai Centri di Riferimento individuati dalla Regione Liguria) vengono erogati direttamente dalla Farmacia della ASL e NON possono essere rilasciati su ricetta del SSN compilata dal Medico di Famiglia.